Maladie de la neurotransmission

coucou me revoilà

 j’ai 9 ans

que le temps passe vite…

Je tiens tout particulièrement à vous remercier de vos nombreux témoignages ; enfants qui comme moi vous battent ; vous parents toujours à nos côtés dans ce fameux combat….

Je suis actuellement en CM1, accompagnée de mon AVS, qui reste indispensable encore ce jour… manque de rapidité dans mes coordinations, difficultés de concentration; 

cette fatigue qui me diminue sur le plan musculaire et sur le plan moral, cette impuissance vis a vis de cette fatigue, j’ai du mal à gérer encore…, sur tous les muscles de mon corps.

Tout particulièrement ma tête devient lourde par moment, mes yeux se fatiguent, je suis comme une poupée de chiffon, ensuite je suis toute pale, grise, blanche…. c’est très dur de rester attentive…Je ne me plains jamais à l’école .je m’accroche. d’ailleurs je suis très fière de moi, a part mes soucis de mathématique, j’ai de bons résultats scolaire ……

cela prouve que je suis comme tous mes autres camarades, c’est normal que je réagisse comme ça, même si les personnes autour de moi me disent que je me met la pression, et bien tant pis, je n’aime pas avoir de mauvaises notes !!!! c ‘est moi… un point c’est tout !!

Sur le plan médical:

En ce moment, je reste stable sur le plan moteur. Je garde la marche, mon dos reste dans l’ensemble correct, je grandis. Ma capacité respiratoire est très satisfaisante.

Concernant les repas, j’ai des hauts et des bas…. Encore des problèmes de déglutition plus accentuée en cas de grosse fatigue

Quelques fois, problème de la parole, mon pharynx ne fonctionne pas bien, on arrive plus à m’entendre… en cas de stress = ce qui commence à me poser problème à l’école, comme on ne me comprends pas toujours quand je parle, on me fait répéter, dur, dur … J’ai déjà du mal à participer en classe, en plus de ma timidité, ce n’est pas facile. Mais bon, c’est du tout moi. Par contre, c’est très bizarre, j’adore, l’anglais et participer (je pense avec ma voix nasonnée, je prononce pas trop mal, c’est génial !)

 La fatigue un peu moins  avec un traitement d’essai depuis 4 mois agissant sur la neurotransmission.

Ce qui pour l’instant s’avère assez bénéfique :

• moins fatiguée

• moins de sieste

• moins de fourmillements dans mes jambes

• je pleurniche presque plus….

depuis la rentrée des classes 2009, j’ai un gros pic de fatigue inexplicable, heureusement que le cachet me maintient, sinon se serait une vraie catastrophe….j’allais si bien et là c’est plutôt dur, dur….. avec un programme d’école chargé en cm1, n’arrange rien, j’ai même du mal à manger…..maman me refait même du mixer….Bah oui, c’est comme ça

J’étais absente de mon blog  ces derniers temps,

j’ai dû passer des examens

pour approfondir les recherches

 peut être donner un NOM à ma maladie ?

je vous explique mes examens :

Pour commencer on m’a fait passer un PES des membres supérieurs + qui veut dire : potentiels évoqués somesthésiques

 Les PES sont provoqués à l’aide d’un petit choc électrique appliqué sur le trajet d’un nerf comme pour les études de conductions nerveuses. un peu désagréable mais dans l’ensemble ce n’est pas un examen super douleureux.

Les PES permettent une évaluation électrophysiologique des trajets nerveux sensitifs à partir des extrémités des membres inférieurs ou supérieurs. La fonction de ce trajet peut être étudiée au niveau de divers sites de son parcours : à la surface des membres, au point d’entrée dans la moelle épinière, au niveau du cuir chevelu, au-dessus des régions réceptrices du cerveau.