Myopathie, Mon arrivée à l’école élémentaire…

Mes 6 ans, je rentre dans la grande école dit élémentaire, et oui, déjà le CP.  L’apprentissage de la lecture et surtout l’écriture. Pour moi très difficile et source d’angoisse !! 

Comment faire pour l’écriture :

• sachant pas écrire deux lettres correctement
• tenir un crayon est très pénible,
• aucune force musculaire au niveau des doigts,
• mes doigts se tétanisent
• douleur qui me monte au niveau des bras et jusqu’à l’épaule
• aucune précision sans le maintient de ma main
• un souffre douleur…..

Comment faire pour l’oral et la lecture :

• parlant pas très fort (hypotonie du larynx)
• suivre une ligne de lecture avec un simple doigt sur le long terme = difficile

 

Afin de limiter cette fatigue, mes parents décident d’acheter un ordinateur portable et de m’apprendre ce monde de l’informatique qui effectivement sera moins pénible pour la suite.

Obstacle concernant les fichiers informatiques:

la plupart des livres d’exercices ne possèdent aucun CD rom !

 ( éditeur, penser aussi à nos enfants différents, d’ailleurs si certains connaissent des méthodes pratiques, n’hésitez pas à nous en faire part, Merci)

se serait tellement plus simple pour tout le monde. 

J’ai une grande difficulté à l’écriture et les gestes de précision (couper au ciseau) dur, dur.  Même s’il existe un ciseau adapté ; tenir une règle, effectuer des traçages…..

Ma maman cherche sur le net et c’est d’ailleurs grâce à elle que j’ai pu avoir mon bureau adapté. (lien page d’accueil). Super pratique avec accoudoir et surtout avec des cales pieds pour me positionner correctement (plus facile avec mon corset).  Meilleure assise et inclinable, pas besoin de se pencher pour travailler…J’ai pu faire profiter la découverte de ce site à d’autres enfants qui en avaient besoin.

Certains enseignants ont eu du mal à préparer leur cours sur simple clé USB pour moi, je me sentais perdue, j’avais beaucoup de mal à suivre à l’écrit surtout quand mon Avs n’était pas présente ….mes parents ont du faire des recherches et astuces :

• m’aider au mieux afin de participer à tous les cours.
• scanner certains documents à l’avance,
• préparer des matrices (français, math)….pour poser mes opérations
• un simple cahier texte
• un bled informatique
• un stylo scanner qui me facilite lors des explications de texte…..

Aujourd’hui, je commence à acquérir un peu de rapidité concernant la frappe ( j’ai mes petites astuces…) Ma maman m’apprend mon clavier afin que je puisse être complètement autonome.

Mon institutrice de cette année 2009 me donne des informations afin d’organiser au mieux mes cours.

Merci de m’accorder du temps et de la patience….