Myopathie…Difficultés d’intégration scolaire d’un enfant Handicapé

• les difficultés à l’intégration : je me faisais une joie de pouvoir faire cette première entrée scolaire et trouver de nouveaux amis….et au bout d’une semaine, l’enseignante me refusa dans son établissement. J’ai du rester des mois à mon domicile et j’avais pas trop compris à ce moment là !

Ce qui rend grave un tel refus catégorique, c’est que personne n’obligera l’enseignant de prendre un enfant contre son gré. L’école maternelle n’étant pas obligatoire…. Ces refus sont liés à des craintes, des réticences, la peur de la maladie.= un élève dérangeant pour certains. Un manque d’information et de concertation.

Après plusieurs procédures et de démarches administratives, nous avons pu mettre en place un dossier avec la MDPH( maison dep. des pers. handicapées) et  faire une demande d’AVS ( auxiliaire de vie scolaire). Ces enfants sont tout à fait capables de suivre une scolarité normale. Disposer de matériel adapté et surtout d’une AIDE HUMAINE.

Des mois, afin de pouvoir trouver une école susceptible d’accepter notre enfant dans notre région. L’intégration d’un enfant atteint d’une maladie (MNM) dans une école ordinaire offre un bien être à l’enfant…. (ce qui est le cas pour alison même encore ce jour, malgré ses combats d’intégration et d’AVS, cela vaut le coup !)

1. il continue à habiter chez lui, il va à l’école près de chez lui avec des enfants du quartier. Ils s’habituent à la compagnie d’enfants et adultes valides = préparer au mieux l’intégration dans la société. Se heurtent aux mêmes exigences, important pour l’enfant qui, diminué physiquement. devront à leurs intellectuelles. Leur épanouissement personnel.

2. les autres élèves : expérience citoyenne de la Tolérance : voir un ami plutôt qu’un handicapé, les rendra plus réceptifs plus tard….

les pouvoirs publics ont appuyé cette façon de voir : une série de lois et de circulaires ont affimé de plus en plus nettement ce droit à la scolarisation en milieu scolaire normal. Ainsi, la loi d’orientation du 30 juin 1975 parle seulement d’un accueil de « préférence » dans des classes ordinaires, mais la circulaire du 06/09/1991 est plus contraignante : un refus de principe ne saurait être opposé à l’intégration scolaire d’un élève handicapé et celle du 25/09/1999 encore plus catégorique : Chaque école, chaque collège, chaque lycée a vocation à accueillir, sans discrimination, les enfants handicapés dont la famille demande l’intégration scolaire.

Durant l’année 2003, une école m’accepta. J’ai pu continuer mes trois années scolaires dans cette école avec des AVS . Des heures adaptées, sauf la dernière année de maternelle ou j’ai pu intégrer toute la journée.

 C ‘était difficile je vous l’avoue, je pleurais beaucoup, fatiguée, mais j’avais des camarades extraordinaires que je remercie. (dont certains sont devenus mes amis encore ce jour..) Ils étaient d’une gentillesse avec moi, de bonnes rigolades, très importants à nous faire oublier nos moments de douleurs….Ils étaient toujours là pour me soutenir, me réconforter, m’aider dans les tâches difficiles. Me stimuler….grâce à leur soutient quotidien, j’avais le plaisir de les retrouver chaque jours. Mes camarades ne m’ont jamais tenu à l’écart de leurs jeux….

L’aide d’AVS est un besoin de tous les jours, pouvoir m’aider en permanence, l’habillage et deshabillage des vêtements (d’ailleurs avez vous compté combien de fois nous effectons des mouvements pour mettre  notre manteau par jour 9 à 11 fois) Vous imaginez avec l’exigence scolaire et ma maladie que nous avons par moment envie de « décrocher »…

L’AVS reste à côté de nous, effectue certains mouvements, nous aider à tenir notre crayon, aller aux toilettes…. tous les gestes qui vous paraissent si simple et qui est pour nous est : souffrance et fatigabilité. Ces aides existent gardons-les, elles sont si importantes pour nous !

La Fatigue : ce mot revient assez souvent dans les Maladies neuromusculaires . Que fait ce symptôme ? Des effets de motification des messages nerveux qui explique pourquoi la Fatigue.

Elle limite l’activité, affecte aussi le comportement, image de soi, humeur, manque de concentration par moment, manque d’énergie, perte d’élan….. c’est un signal d’alarme qu’il faut savoir écouter et comprendre

a bientôt ……….