Myopathie de steinert, l’attente ! moi et mon fauteuil

Ce fût l’année 2003 avant mon entrée à l’école maternelle.

Les professeurs cherchent à donner un nom à ma myopathie ! Ils s’orientent vers la myopathie de steinert L’attente est toujours difficile, pénible et  très longue.

Moi,

• je suis fatiguée, mais je grandis bien,

• j’arrive tout de même un peu à courir, avec de nombreuses chutes

• j’ai besoin de faire des grandes siestes qui me permettent de reposer mes muscles. C’est un grand moment de bien-être.

• Les longues promenades me sont pénibles, mon corps me parait lourd.

• Je me traîne, je pleurniche dû à ma fatigabilité permanente. Je n’arrive pas à bien expliquer ce que je ressentais à ce moment bien précis, je suis encore un peu jeune.

Dû à mon âge, les poussettes ne sont plus adaptées. Donc il y a toi, mon fauteuil roulant « que j’ai personnalisé…. »

Et moi, une personne, qui te pousse.  

• Je suis celui qui pousse un fauteuil roulant.

• Le valide, l’appelle-t-on,  on m’examine, on me scrute, des regards se détournent, . J’entends des questions qui passent : « c’est son enfant, tu crois?  »

Toi dans ton fauteuil,

• on se dit que tu as l’habitude, qu’on se fait à tout. 

• Non, tu t’es adaptée, c’est tout. Bien obligé. 

• Ce fauteuil seconde tes jambes fatiguées. Pas le choix avec ton handicap – pardon ta déficience physique -  

Tu existes malgré ce fauteuil, en dehors de ce fauteuil, tu es Alison, petite fille souriante, heureuse , combattante et intelligente….Est-ce que le handicap a été une chance pour toi? - Je ne le pense pas. Comme tu le dis si bien, se serait tellement plus simple d’être comme tout le monde, vivre normalement comme vous, avoir une bonne santé, etc. Mais c’est comme ça, 

 T’inquiètes pas Papa et Maman, ce sont eux qui n’ont rien compris à l’handicap… nous sommes tous différents….

Et puis, il y a Monsieur fauteuil.

C’est un personnage à part. :

• tu me fatigues parfois quand je monte sur un seuil de magasin mal abaissé,

• quand je contourne une voiture garée sur le trottoir, 

• qu’on daigne nous laisser passer.  

• Les chemins non adaptés, caillouteux… Les trottoirs…. etc

• idem pour les places handicapées, faites attention ….merci

 Concernant la recherche sur la maladie de Steinert, elle s’avère négative. Un grand soulagement pour mes parents. Je pense à  vous enfants et parents qui  comme moi, sommes dans l’attente d’un diagnostique….les étapes nous paraissent sans issues à chaque fois….

………………………………………….. A Suivre……….